CATANIA
Convegno regionale di Famiglie Sma per medici, operatori del settore e pazienti
di Redazione
 “Farmaco,
fisio e idroterapia: l’innovazione e la vita quotidiana”: nel titolo del
convegno regionale della Onlus Famiglie Sma, che si terrà a Catania da venerdì
1 e sabato 2 giugno 2018, si legge il futuro prossimo dell’atrofia muscolare
spinale (chiamata “Sma” dall’acronimo inglese Spinal Muscolar Atrophy), la
malattia genetica rara che colpisce cellule nervose del midollo spinale
limitando o impedendo movimenti quali gattonare, camminare, controllare il
collo e la testa, e deglutire. “Il
termine ‘farmaco’ sottolinea la recente introduzione in Italia della terapia
nusinersen, la prima al mondo in grado di migliorare il quadro clinico dei
pazienti – spiega Daniela Lauro, presidente nazionale dell’Associazione che
riunisce pazienti e genitori di bimbi con Sma – mentre ‘fisio e idroterapia’ richiamano l’approccio consolidato,
rispettivamente tradizionale e innovativo, con cui le famiglie affrontano
quotidianamente il trattamento della patologia. L’integrazione fra le due
prassi – continua – rappresenta un’importante
evoluzione che Famiglie Sma intende promuovere, sia lavorando ogni giorno per
garantire a tutti i pazienti l’accesso al farmaco, sia proseguendo nei percorsi
di riabilitazione motoria, la cui validità non può essere sostituita dalle sole
somministrazioni medicali”.
Medici
specialisti, terapisti e altri operatori sanitari del settore si riuniranno
quindi in una “due giorni” di confronto – al FourSpa Resort di Catania –
insieme ai piccoli pazienti, alle loro famiglie e agli adulti con Sma, per
approfondire insieme tecniche ed esperienze che possano supportare la gestione
della malattia nella vita quotidiana. Tra queste verrà dato ampio spazio al
tema della riabilitazione in acqua, prima con sessioni teoriche e poi con
lezioni pratiche. Fra i progetti in cantiere, Famiglie Sma sta, infatti,
mettendo a punto quello sull’idroterapia, grazie a cui è possibile migliorare
la naturalità dei gesti motori limitati dalla malattia.
|
