Sofia, che ha compiuto tre anni il 18
settembre scorso, è nata con una grave scoliosi congenita toraco-lombare
sinistra con emivertebra T12 L1; ci è stato detto che è una patologia aggressiva
e la soluzione è quella di eseguire un intervento chirurgico, al più presto.
Ci è stato consigliato, dopo varie
visite, di operarla in Francia: il professore, infatti, ci ha detto che la
malformazione si evolverà in modo catastrofico se non verrà sottoposta ad
intervento.
A quindici mesi è stato fatto il primo
intervento toraco-lombare (14 febbraio 2011) con asportazione di emivertebra ed
innesto osseo della sua costa con ancoraggio di una barra in titanio; è stata
fatta un’ingessatura e dopo dieci giorni le è stato messo un corpetto di
plastica rigido che porta, ancora oggi, 24 ore su 24.
Il professore ci ha assicurato che
sarebbe stato sufficiente questo unico doppio intervento mentre, invece, dopo
meno di due mesi, comincia a fuoriuscire dal dorso uno dei due bulloni della
staffa; in urgenza viene eseguito un secondo intervento (18 aprile 2011) per la
sostituzione della staffa in titanio con una più grande, che si agganciasse
nelle vertebre superiori.
Il chirurgo ci ha detto che l’intervento
è riuscito e che a sei mesi dall’intervento Sofia avrebbe avuto la necessità di
un controllo. Nuovamente, però, dopo due mesi, dal dorso comincia a sporgere e
fuoriescono dalla pelle i due bulloni e la parte superiore della staffa che
sono stati agganciati alla colonna.
Costretti a ripartire in Francia, il professore
ci comunica che nella patologia c’è stata un’evoluzione importante in cifosi e
che per bloccarla c’è bisogno di un terzo intervento chirurgico, eseguito il 28
luglio 2011, con il prelievo dal perone della gamba di un frammento da
trapiantare nella parte anteriore del torace; nel dorso è stata tagliata l’asta
che fuoriusciva ed è stato tentato un raddrizzamento anteriore per la cifosi,
ma con scarsi risultati.
L’intervento sembra che sia riuscito,
anche se, purtroppo, i bulloni continuano ad emergere dalla pelle e per questo
siamo costretti ad inserire delle protezioni in gommapiuma per evitare che
Sofia possa farsi male sedendosi o giocando.
Al controllo, dopo sei mesi, la cifosi
risulta peggiorata e, in più, i bulloni, che emergono dal dorso, sono, così,
sporgenti da rischiare un’infezione. Il professore ci comunica, quindi, che è
necessario un quarto intervento per la rimozione della barra e bulloni, e che,
nel contempo, studierà un’altra soluzione.
Durante l’intervento, eseguito il 12
marzo 2012, viene effettuata una TAC ed una risonanza magnetica, che porta alla
luce una lesione del frammento di perone trapiantato. Nonostante ciò, non si fa
nulla per sostenere la colonna, in quanto il frammento lesionato, col tempo
dovrebbe guarire.
A tre mesi dall’ultimo intervento
effettuiamo delle radiografie i cui risultati vengono spediti in Francia; il professore,
allora, ci comunica un peggioramento e ci richiama per aggiornarci sulla
situazione.
Giunti sul posto ci viene spiegato che
la situazione è molto importante: la cifosi si è aggravata ed il frammento
osseo trapiantato nella colonna si è fratturato; a causa del rischio di una
compressione midollare, dovuta a questa rottura, si devono ripetere TAC e
risonanza per programmare un quinto intervento che comporta dei seri rischi per
la sopravvivenza della bambina.
All’uscita dall’ospedale il nostro
stato d’animo è a pezzi. Proviamo tutte le peggiori sensazioni: paura, rabbia,
angoscia, senza riuscire a capire come (malgrado i quattro interventi
eseguiti), la situazione sia arrivata a questo punto.
Ad ogni intervento abbiamo nutrito la
speranza che tutto andasse bene e che, quindi, col tempo, avremmo avuto la
possibilità di abbracciare ed accarezzare la nostra bambina senza toccare quel
guscio che ci ha separato per anni dal contatto fisico. Ad ogni intervento
abbiamo sperato che la nostra bambina potesse vivere una vita normale, come
tutti gli altri bimbi.
A volte ci chiediamo dove abbiamo
trovato la forza per superare queste terribili situazioni ed abbiamo capito che
la nostra vera forza è Sofia, è lei che ci incoraggia ad andare avanti e
lottare e per lei faremo tutto il possibile e l’impossibile, affinché tutto
vada per il meglio.
Dopo aver consultato altri professori
abbiamo deciso di percorrere un’altra strada; negli Stati Uniti, in California,
infatti, c’è un chirurgo che è disposto ad eseguire l’intervento garantendone
il risultato.
Purtroppo, noi non riusciamo, con le
nostre forze, ad affrontare ‘economicamente’ questa situazione e desideriamo
condividere col vostro cuore la storia della nostra bambina chiedendovi di
aiutarci ad affrontare questo ennesimo intervento, affinché il futuro della
nostra Sofia venga garantito.
Con enorme gratitudine vogliamo
ringraziarvi, anticipatamente, per quello che vorrete e potrete donarci per
affrontare questo nuovo intervento in America.
Donazioni con bonifico: CREDITO
SICILIANO Ag. TAORMINA, IBAN: IT 79 O 03019 82590 0000 0000 1190 (Il 5° carattere
IBAN è lettera O i restanti caratteri sono numeri) intestato a Davide Siligato “UN
SORRISO PER SOFIA”.
Comitato etico no-profit “UN SORRISO
PER SOFIA” - TAORMINA – 0942.625 760