Si
chiama “A un passo dal farmaco #Facciamolotutti”: è la prima campagna di
crowdfunding lanciata in questi giorni da Famiglie Sma su “For Funding”, la
nuova piattaforma per il mondo non profit ideata da Intesa Sanpaolo per
promuovere la cultura della donazione su tutto il territorio nazionale. Un
nuovo strumento digitale che affianca le azioni on- e off-line, portate avanti
dall’associazione che riunisce i familiari dei bambini affetti da atrofia
muscolare spinale, con l’obiettivo di attivare e accelerare l’iter che, per la
prima volta, conduce dritti a una rivoluzione sanitaria messa in campo grazie
alla ricerca scientifica: la somministrazione di un farmaco (Spinraza,
approvato recentemente da Aifa e già in commercio) che consente di ottenere
risultati davvero incoraggianti.
Grazie
alla finestra sul mondo internettiano che consentirà di dialogare con un
network di donatori e ambasciatori sociali, Famiglie Sma racconterà le storie
di tutti quei piccoli pazienti che hanno avviato un percorso terapeutico “che riesce a compensare la necessità di una
ventilazione permanente e a prevenire la morte nei bambini – spiega la
presidente di Famiglie Sma, Daniela Lauro – un
trattamento che, però, dev’essere supportato economicamente, in considerazione
del fatto che la somministrazione necessita di una complessa iniezione per via
intratecale, possibile solo con ricovero ospedaliero. In più, è prevista un’equipe
medica inclusiva di figure professionali che non sono in organico presso i
centri ospedalieri: una di questa è lo psicologo, la cui presenza è
obbligatoria fino alla quinta somministrazione, perché la terapia è ancora
nuovissima e occorre gestire speranze e paure dei piccoli e dei loro genitori”.
L’obiettivo
da raggiungere è di 50mila euro per dotare 5 centri (Policlinico “Gemelli” – “Nemo”
Roma; “Bambin Gesù” di Roma; “Gaslini” di Genova; “Nemo” Milano e Policlinico “G.
Martino” – “Nemo Sud” Messina) di uno psicologo dedicato per circa 300 ore: “Serviranno 10mila euro per potenziare ogni singola struttura –
continua Lauro – al raggiungimento di
ogni obiettivo, l’associazione potrà dedicarsi al sostegno di nuovi centri per
evitare alle famiglie trasferimenti e degenze lontano da casa con relativi
costi, a volte insostenibili. Speriamo che questa catena di solidarietà
digitale possa diventare davvero lunga, consentendoci di mettere in campo
quante più risorse economiche, utili ad accelerare i tempi e a coprire i costi
di assistenza di numerose famiglie”.
L’accesso
al farmaco è, ormai, realtà: aiutare l’associazione ad ampliare il proprio
raggio d’azione, significa salvare la vita di centinaia di bambini affetti da
questa patologia genetica che inibisce ogni muscolo. In considerazione delle
lunghe liste d’attesa, per alcuni pazienti non sarà possibile avviare la
terapia prima della fine del 2018 e per una malattia degenerativa un anno è un
tempo lunghissimo. Oggi, più che mai, è necessario dare uno slancio a Famiglie
Sma nella corsa verso il traguardo più importante: la speranza di un respiro in
più. E di un sospiro in meno per affrontare ogni giorno con fiducia.
Donazioni:https://www.forfunding.intesasanpaolo.com/DonationPlatformISP/nav/organizzazione/famiglie-sma
