MESSINA
Convegno: “Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia” Scienza e Società per le Malattie Rare Endocrinologiche
di Redazione
 Sono
oltre centocinquanta le malattie rare riconducibili, direttamente o
indirettamente, ad alterazioni del sistema endocrino. Si tratta di un gruppo
eterogeneo di patologie, che comprende tumori endocrini rari, malattie di
ipofisi, surreni, paratiroidi, tiroide, ovaie, testicoli o pancreas, disordini
dei metabolismi e patologie legate ad altri squilibri ormonali.“Il riconoscimento di tali disfunzioni è
spesso tardivo – sottolinea il prof. Salvatore Cannavò, responsabile
scientifico del convegno – e le cure, una
volta diagnosticata la malattia, non sempre risolutive. In questo quadro, s’inserisce la necessità di individuare
punti di riferimento regionali per evitare che i pazienti debbano peregrinare
per ottenere una diagnosi sicura e permettere che possano accedere a cure efficaci con tempestività”.
Allo
scopo di approfondire il dibattito e stimolare il confronto, l’UOC di
Endocrinologia dell’AOU Policlinico “G. Martino” di Messina insieme al
Dipartimento di Patologia Umana dell’Adulto e dell’Età Evolutiva dell’Università
di Messina e all’Accademia Peloritana dei Pericolanti, col patrocinio della
SIE, Società Italiana di Endocrinologia, organizza la seconda edizione di “Parliamo
di Ma.R.E. in Sicilia” Scienza e Società per la Malattie Rare Endocrinologiche.
L’evento si svolgerà nell’Aula Magna dell’Ateneo peloritano il 20 e il 21
ottobre prossimi. Parteciperanno esperti provenienti da tutta Italia, pazienti,
amministratori pubblici e politici, per affrontare il delicato tema delle
malattie rare endocrino-metaboliche. Suddiviso in diverse sessioni, il convegno
si occuperà degli aggiornamenti nell’elenco delle malattie rare, di quelle
senza vere terapie, delle malattie endocrine in sindromi rare non endocrine, di
casi clinici e di malattie con nuove terapie.Sabato,
alle ore 10.30, in programma una tavola rotonda con gli specialisti e i
referenti politici nazionali e regionali. Argomenti: i centri di riferimento,
le reti territoriali di assistenza, le luci e le ombre nell’accesso ai farmaci
orfani o ad alto costo.
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