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 venerdì 3 gennaio 2014

PEDALATA DI SOLIDARIETÀ

Un aiuto alla ricerca per “Fermare la Duchenne e Becker”

di Redazione


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L’Associazione “Amici di Edy onlus” presenta la Quinta edizione della Pedalata per “Fermare la Duchenne e Becker”, in programma lunedì 6 gennaio p.v., a Messina, con partenza da Piazza Duomo.

La manifestazione con il patrocinio del Comune e della IV Circoscrizione di Messina, e la collaborazione della Delegazione provinciale “CONI”, di Messina; “ACSI”, sezione ciclismo; “UISP”, Atleti Olimpici Azzurri d’Italia, SiciliaLeader, Cyclingtime; “ACCIR”, Protezione Civile; “ASD”, Peloritani; e il Fan Club “Vincenzo Nibali Messina Centro”, è nata per destinare fondi alla ricerca contro la distrofia muscolare di “Duchenne e Becker”, una malattia rara di natura genetica che colpisce 1 bambino maschio su 3.500 nati vivi e produce una progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo, portando, intorno agli 11 anni di età, alla paralisi degli arti e consentendo una aspettativa di vita intorno ai 30 anni, risultato raggiunto solo grazie ai progressi fatti dalla scienza negli ultimi anni. Attualmente, la “Duchenne e Becker” riguarda, secondo stime fatte recentemente, circa 5.000 famiglie italiane e, purtroppo, non si è ancora individuato un metodo di cura.

L’Associazione “Amici di Edy onlus” collabora con “Parent Project Italia”, costituita dai genitori dei bambini colpiti da questa rara forma di distrofia, per finanziare quei progetti mirati al trattamento della malattia.

Quest’anno hanno, confermato la loro presenza i testimonial Vincenzo Nibali, Giovanni Visconti, Valerio Agnoli e Salvatore Mancuso.

Il raduno è fissato alle ore 9,30 e la partenza avverrà alle ore 10,30 da Piazza Duomo; il gruppo si muoverà in un circuito cittadino, per poi ritornare a Piazza Duomo, dove sarà effettuato un sorteggio di premi messi in palio da aziende che hanno voluto contribuire alla manifestazione.

Nelle precedenti edizioni, si è registrato un costante incremento delle iscrizioni, coinvolgendo migliaia di cittadini e sportivi desiderosi di dare anche la propria testimonianza di vicinanza alle famiglie dei bambini affetti dalla “Duchenne e Becker”.

Lo spazio sui media locali è stato assicurato, ma anche testate nazionali indirizzate al ciclismo hanno riservato attenzione allo spirito solidale ed alla disponibilità soprattutto del messinese Nibali, che sostiene il progetto nato nella sua terra di origine.

I fondi raccolti saranno destinati al “Fondo Amici di Edy”, istituito dalla “Parent Project Italia”, Associazione di genitori che lottano la Distrofia Muscolare di “Duchenne e Becker”, è all’acquisto di una pedana stabilometrica che permetterà di eseguire test e diagnosi ai bambini/ragazzi con patologie neuromuscolari e che sarà donato e consegnato, durante la cerimonia di chiusura dell’evento, al direttore clinico, prof. Giuseppe Vita del Centro “Nemo”, di Messina.

Nell’occasione, Vincenzo Nibali assegnerà, in memoria del suo caro amico Salvuccio scomparso prematuramente, una targa per onorarne il ricordo al padre Felice Currò.

Infine, intorno le 11,30, sempre a Piazza Duomo, il Corteo della “Compagnia Rinascimentale della Stella” si unirà ai partecipanti alla Pedalata, colorando l’iniziativa con i costumi della storica manifestazione.


 


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