La conoscenza di realtà patologiche, con
le quali tanti esseri umani sono costretti a convivere, nel corso della loro
vita, l’importanza della ricerca scientifica, l’impegno costante di ricercatori
e di tanti volontari, sono presupposti essenziali per nutrire la speranza.
Le istituzioni, gli organi preposti alla “salute
dei cittadini”, non sempre però, sono vicini ad essi, com’è accaduto nel
recente convegno del 16 marzo, svoltosi a Caltanissetta, promosso dalla Lega italiana per la Lotta contro le
Emopatie e i Tumori dell’infanzia Regione Sicilia ONLUS.
Erano in tanti, provenienti da ogni parte
dell’isola, felici d’incontrare i rappresentanti istituzionali, quali il
governatore, Rosario Crocetta, e l’assessore regionale alla Salute, Lucia
Borsellino.
L’importante incontro doveva stabilire le
numerose questioni tutt’ora irrisolte nell’assistenza e la tutela dei diritti
dei pazienti.
Ci ha dichiarato il presidente dell’Associazione “Fanciulli Microcitemici”, di Messina, il prof. Vincenzo Gugino, in
rappresentanza della delegazione messinese, che solo due sedie vuote hanno
rappresentato le istituzioni, tra chi ha percorso lunghe distanze, con il
desiderio di conoscere, personalmente, le alte cariche istituzionali.
Nessun rappresentante “sostitutivo”,
nessuna comunicazione della loro ‘non presenza’. Davvero, sconcertante e
deludente, anche, per chi quel giorno ha rimandato la terapia trasfusionale.
