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 martedì 9 aprile 2013

EMOPATIE E I TUMORI DELL’INFANZIA

Due sedie vuote.. quelle della speranza

di Rosario Lo Faro


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La conoscenza di realtà patologiche, con le quali tanti esseri umani sono costretti a convivere, nel corso della loro vita, l’importanza della ricerca scientifica, l’impegno costante di ricercatori e di tanti volontari, sono presupposti essenziali per nutrire la speranza.

Le istituzioni, gli organi preposti alla “salute dei cittadini”, non sempre però, sono vicini ad essi, com’è accaduto nel recente convegno del 16 marzo, svoltosi a Caltanissetta, promosso dalla Lega italiana per la Lotta contro le Emopatie e i Tumori dell’infanzia Regione Sicilia ONLUS.

Erano in tanti, provenienti da ogni parte dell’isola, felici d’incontrare i rappresentanti istituzionali, quali il governatore, Rosario Crocetta, e l’assessore regionale alla Salute, Lucia Borsellino.

L’importante incontro doveva stabilire le numerose questioni tutt’ora irrisolte nell’assistenza e la tutela dei diritti dei pazienti.

Ci ha dichiarato il presidente dell’AssociazioneFanciulli Microcitemici”, di Messina, il prof. Vincenzo Gugino, in rappresentanza della delegazione messinese, che solo due sedie vuote hanno rappresentato le istituzioni, tra chi ha percorso lunghe distanze, con il desiderio di conoscere, personalmente, le alte cariche istituzionali.

Nessun rappresentante “sostitutivo”, nessuna comunicazione della loro ‘non presenza’. Davvero, sconcertante e deludente, anche, per chi quel giorno ha rimandato la terapia trasfusionale.


 


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