Ci è stato consigliato, dopo varie visite, di operarla in Francia: il professore, infatti, ci ha detto che la malformazione si evolverà in modo catastrofico se non verrà sottoposta ad intervento.

A quindici mesi è stato fatto il primo intervento toraco-lombare (14 febbraio 2011) con asportazione di emivertebra ed innesto osseo della sua costa con ancoraggio di una barra in titanio; è stata fatta un’ingessatura e dopo dieci giorni le è stato messo un corpetto di plastica rigido che porta, ancora oggi, 24 ore su 24.

Il professore ci ha assicurato che sarebbe stato sufficiente questo unico doppio intervento mentre, invece, dopo meno di due mesi, comincia a fuoriuscire dal dorso uno dei due bulloni della staffa; in urgenza viene eseguito un secondo intervento (18 aprile 2011) per la sostituzione della staffa in titanio con una più grande, che si agganciasse nelle vertebre superiori.

Il chirurgo ci ha detto che l’intervento è riuscito e che a sei mesi dall’intervento Sofia avrebbe avuto la necessità di un controllo. Nuovamente, però, dopo due mesi, dal dorso comincia a sporgere e fuoriescono dalla pelle i due bulloni e la parte superiore della staffa che sono stati agganciati alla colonna.

Costretti a ripartire in Francia, il professore ci comunica che nella patologia c’è stata un’evoluzione importante in cifosi e che per bloccarla c’è bisogno di un terzo intervento chirurgico, eseguito il 28 luglio 2011, con il prelievo dal perone della gamba di un frammento da trapiantare nella parte anteriore del torace; nel dorso è stata tagliata l’asta che fuoriusciva ed è stato tentato un raddrizzamento anteriore per la cifosi, ma con scarsi risultati.

L’intervento sembra che sia riuscito, anche se, purtroppo, i bulloni continuano ad emergere dalla pelle e per questo siamo costretti ad inserire delle protezioni in gommapiuma per evitare che Sofia possa farsi male sedendosi o giocando.

Al controllo, dopo sei mesi, la cifosi risulta peggiorata e, in più, i bulloni, che emergono dal dorso, sono, così, sporgenti da rischiare un’infezione. Il professore ci comunica, quindi, che è necessario un quarto intervento per la rimozione della barra e bulloni, e che, nel contempo, studierà un’altra soluzione.

Durante l’intervento, eseguito il 12 marzo 2012, viene effettuata una TAC ed una risonanza magnetica, che porta alla luce una lesione del frammento di perone trapiantato. Nonostante ciò, non si fa nulla per sostenere la colonna, in quanto il frammento lesionato, col tempo dovrebbe guarire.

A tre mesi dall’ultimo intervento effettuiamo delle radiografie i cui risultati vengono spediti in Francia; il professore, allora, ci comunica un peggioramento e ci richiama per aggiornarci sulla situazione.

Giunti sul posto ci viene spiegato che la situazione è molto importante: la cifosi si è aggravata ed il frammento osseo trapiantato nella colonna si è fratturato; a causa del rischio di una compressione midollare, dovuta a questa rottura, si devono ripetere TAC e risonanza per programmare un quinto intervento che comporta dei seri rischi per la sopravvivenza della bambina.

All’uscita dall’ospedale il nostro stato d’animo è a pezzi. Proviamo tutte le peggiori sensazioni: paura, rabbia, angoscia, senza riuscire a capire come (malgrado i quattro interventi eseguiti), la situazione sia arrivata a questo punto.

Ad ogni intervento abbiamo nutrito la speranza che tutto andasse bene e che, quindi, col tempo, avremmo avuto la possibilità di abbracciare ed accarezzare la nostra bambina senza toccare quel guscio che ci ha separato per anni dal contatto fisico. Ad ogni intervento abbiamo sperato che la nostra bambina potesse vivere una vita normale, come tutti gli altri bimbi.

A volte ci chiediamo dove abbiamo trovato la forza per superare queste terribili situazioni ed abbiamo capito che la nostra vera forza è Sofia, è lei che ci incoraggia ad andare avanti e lottare e per lei faremo tutto il possibile e l’impossibile, affinché tutto vada per il meglio.

Dopo aver consultato altri professori abbiamo deciso di percorrere un’altra strada; negli Stati Uniti, in California, infatti, c’è un chirurgo che è disposto ad eseguire l’intervento garantendone il risultato.

Purtroppo, noi non riusciamo, con le nostre forze, ad affrontare ‘economicamente’ questa situazione e desideriamo condividere col vostro cuore la storia della nostra bambina chiedendovi di aiutarci ad affrontare questo ennesimo intervento, affinché il futuro della nostra Sofia venga garantito.

Con enorme gratitudine vogliamo ringraziarvi, anticipatamente, per quello che vorrete e potrete donarci per affrontare questo nuovo intervento in America.

Donazioni con bonifico: CREDITO SICILIANO Ag. TAORMINA, IBAN: IT 79 O 03019 82590 0000 0000 1190 (Il 5° carattere IBAN è lettera O i restanti caratteri sono numeri) intestato a Davide Siligato “UN SORRISO PER SOFIA”.

Comitato etico no-profit “UN SORRISO PER SOFIA” - TAORMINA – 0942.625 760